Qualité de vie de la fratrie d’enfants atteints de mucoviscidose : le point de vue des parents et des enfants
Résumé
L’objectif de cette étude consiste à évaluer la qualité de vie de la fratrie du point de vue des parents et des frères et sœurs de l’enfant atteint de mucoviscidose. Trente familles participent à cette étude. Les parents et leurs enfants ont rempli un questionnaire de qualité de vie (le Profil de santé de Duke). Les parents ont également répondu au Child Behavior Checklist, qui est un questionnaire conçu pour évaluer les problèmes comportementaux et émotionnels de leurs enfants. Il apparaît que la qualité de vie est évaluée différemment par les parents et par les enfants non malades. Les parents ont tendance à surestimer la santé physique de leurs enfants non malades et à ne pas évaluer correctement les risques de souffrance exprimée de façon différente par leurs garçons ou par leurs filles.
Objectives. – The impact of the presence of a child with cystic fibrosis in the family on the siblings is rarely studied. Moreover, the available
empirical data are not clear. This study aims at evaluating the siblings’ quality of life according to the assessments performed by, on the one hand,
the parents and, on the other hand, the brothers and/or the sisters of the sick child.