Systemic sclerosis: state of the art on clinical practice guidelines. - Université de Lille Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue RMD Open : Rheumatic & Musculoskeletal Diseases Année : 2018

Systemic sclerosis: state of the art on clinical practice guidelines.

Vanessa Smith
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Alberto Scire Carlo
  • Fonction : Auteur
Rosaria Talarico
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Paolo Airo
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Tobias Alexander
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Cosimo Bruni
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Veronica Codullo
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Virgil Dalm
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Jeska de Vries-Bouwstra
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Alessandra Della Rossa
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Oliver Distler
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Ilaria Galetti
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Gemma Lepri
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Alexis Mathian
Luc Mouthon
Barbara Ruaro
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Alberto Sulli
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Angela Tincani
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Els Vandecasteele
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Amber Vanhaecke
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Marie Vanthuyne
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Frank van den Hoogen
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Ronald van Vollenhoven
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E Voskuyl Alexandre
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Elisabetta Zanatta
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Stefano Bombardieri
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Gerd Burmester
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Eurico Fonseca Joao
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Charissa Frank
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Frederic Houssiau
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Ulf Muller-Ladner
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Matthias Schneider
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M van Laar Jacob
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Ana Vieira
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Maurizio Cutolo
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Marta Mosca
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Marco Matucci-Cerinic
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Résumé

Systemic sclerosis (SSc) is an orphan disease characterised by autoimmunity, fibrosis of the skin and internal organs, and vasculopathy. SSc may be associated with high morbidity and mortality. In this narrative review we summarise the results of a systematic literature research, which was performed as part of the European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases project, aimed at evaluating existing clinical practice guidelines or recommendations. Only in the domains 'Vascular & Ulcers' (ie, non-pharmacological approach to digital ulcer), 'PAH ' (ie, screening and treatment), 'Treatment' and 'Juveniles' (ie, evaluation of juveniles with Raynaud's phenomenon) evidence-based and consensus-based guidelines could be included. Hence there is a preponderance of unmet needs in SSc referring to the diagnosis and (non-)pharmacological treatment of several SSc-specific complications. Patients with SSc experience significant uncertainty concerning SSc-related taxonomy, management (both pharmacological and non-pharmacological) and education. Day-to-day impact of the disease (loss of self-esteem, fatigue, sexual dysfunction, and occupational, nutritional and relational problems) is underestimated and needs evaluation.
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hal-04309366 , version 1 (27-11-2023)

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Citer

Vanessa Smith, Alberto Scire Carlo, Rosaria Talarico, Paolo Airo, Tobias Alexander, et al.. Systemic sclerosis: state of the art on clinical practice guidelines.. RMD Open : Rheumatic & Musculoskeletal Diseases, 2018, RMD Open : Rheumatic & Musculoskeletal Diseases, 4, pp.e000782. ⟨10.1136/rmdopen-2018-000782⟩. ⟨hal-04309366⟩
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