Disability, fatigue, pain and their associates in early diffuse cutaneous systemic sclerosis: the European Scleroderma Observational Study - Université de Lille Accéder directement au contenu
Article Dans Une Revue Rheumatology (Oxford, England) Année : 2018

Disability, fatigue, pain and their associates in early diffuse cutaneous systemic sclerosis: the European Scleroderma Observational Study

Sebastien Peytrignet
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P Denton Christopher
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Mark Lunt
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Roger Hesselstrand
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Luc Mouthon
Alan Silman
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Xiaoyan Pan
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Edith Brown
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Laszlo Czirjak
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Jorg Distler
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Oliver Distler
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Kim Fligelstone
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J Gregory William
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Rachel Ochiel
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Madelon Vonk
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Codrina Ancuta
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H Ong Voon
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Dominique Farge
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Marie Hudson
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Marco Matucci-Cerinic
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Alexandra Balbir-Gurman
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Oyvind Midtvedt
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Wendy Stevens
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Pia Moinzadeh
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C Hall Frances
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Christian Agard
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Elisabeth Diot
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Rajan Madhok
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Mohammed Akil
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H Buch Maya
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Lorinda Chung
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Nemanja Damjanov
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Harsha Gunawardena
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Peter Lanyon
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Yasmeen Ahmad
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Kuntal Chakravarty
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Soren Jacobsen
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J Macgregor Alexander
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Neil Mchugh
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Ulf Muller-Ladner
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Gabriela Riemekasten
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Michael Becker
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Janet Roddy
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Anne-Laure Fauchais
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Jennifer Hamilton
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Murat Inanc
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S Mclaren John
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M van Laar Jacob
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Sanjay Pathare
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Susanna Proudman
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Anna Rudin
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Brigitte Coppere
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Christine Serratrice
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Tom Sheeran
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J Veale Douglas
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Claire Grange
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Georges-Selim Trad
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L Herrick Ariane
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Résumé

Objectives: Our aim was to describe the burden of early dcSSc in terms of disability, fatigue and pain in the European Scleroderma Observational Study cohort, and to explore associated clinical features. Methods: Patients completed questionnaires at study entry, 12 and 24 months, including the HAQ disability index (HAQ-DI), the Cochin Hand Function Scale (CHFS), the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-fatigue and the Short Form 36 (SF36). Associates examined included the modified Rodnan skin score (mRSS), current digital ulcers and internal organ involvement. Correlations between 12-month changes were also examined. Results: The 326 patients recruited (median disease duration 11.9 months) displayed high levels of disability [mean (s.d.) HAQ-DI 1.1 (0.83)], with ‘grip’ and ‘activity’ being most affected. Of the 18 activities assessed in the CHFS, those involving fine finger movements were most affected. High HAQ-DI and CHFS scores were both associated with high mRSS (ρ = 0.34, P < 0.0001 and ρ = 0.35, P < 0.0001, respectively). HAQ-DI was higher in patients with digital ulcers (P = 0.004), pulmonary fibrosis (P = 0.005), cardiac (P = 0.005) and muscle involvement (P = 0.002). As anticipated, HAQ-DI, CHFS, the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy and SF36 scores were all highly correlated, in particular the HAQ-DI with the CHFS (ρ = 0.84, P < 0.0001). Worsening HAQ-DI over 12 months was strongly associated with increasing mRSS (ρ = 0.40, P < 0.0001), decreasing hand function (ρ = 0.57, P < 0.0001) and increasing fatigue (ρ = −0.53, P < 0.0001). Conclusion: The European Scleroderma Observational Study highlights the burden of disability in early dcSSc, with high levels of disability and fatigue, associating with the degree of skin thickening (mRSS). Impaired hand function is a major contributor to overall disability.
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Sebastien Peytrignet, P Denton Christopher, Mark Lunt, Roger Hesselstrand, Luc Mouthon, et al.. Disability, fatigue, pain and their associates in early diffuse cutaneous systemic sclerosis: the European Scleroderma Observational Study. Rheumatology (Oxford, England), 2018, Rheumatology (Oxford, England), 57, pp.370-381. ⟨10.1093/rheumatology/kex410⟩. ⟨hal-04318223⟩
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