L’hémophilies’exprimepardesaccidentshémorragiquesdontlessignescliniquessonttra- duits dans une sémiologie médicale. Le vécu de la maladie conduit les personnes hémophiles à percevoir des signes plus fins que ceux décrits par les professionnels. Certains patients sentinelles ont développé, par apprentissage personnel, la faculté de percevoir des signes précoces d’hémorragie. Ils ont élaboré une sémiologie personnelle qui leur permet- trait de réagir plus tôt et de limiter ainsi les conséquences des hémorragies. Objectif : Une recherche collaborative a cherché à identifier et à analyser la sémiologie personnelle des patients hémophiles sentinelles, puis à envisager ses applications. Méthode : Neuf entretiens approfondis ont permis de recueillir des expressions utilisées pour traduire les signes précoces d’hémarthroses, puis de les rassembler en familles de sensations issues des sciences de la sensorialité. Résultats : La perception des signes étant difficilement communicable, le recours à l’abstrait aide à la verbalisation. Sa conscientisation répond à un apprentissage par auto et alloformation. Discussion : Une catégorisation des signes précoces, issue de l’œnologie, permet d’élaborer une « sémiologie personnelle du patient ». L’identification de seuils sensoriels facilite la prise de décision d’autosoins. Conclusion : Cette recherche ouvre à des applications en éducation thérapeutique ainsi que des perspectives dans la relation patient-soignant.