Stigmatisation des personnes souffrant d’épilepsie : étude des croyances des soignants et des non-soignants
Résumé
Introduction
Les personnes souffrant d’épilepsie et leur entourage rapportent avoir souffert de préjugés et d’évitement social (Tedrus, 2018). Cette stigmatisation pourrait être liée aux croyances et représentations négatives attribuées à l’épilepsie.
Objectifs
L’étude vise à mettre en évidence les croyances liées à l’épilepsie chez des soignants et des non-soignants. Il s’agit de montrer si la connaissance médicale module la perception des personnes souffrant d’épilepsie.
Patients et méthodes
Trente-neuf soignants exerçant dans des services hospitaliers (dont neurologie et psychiatrie) et 39 participants non soignants issus de la population générale ont réalisé une tâche d’associations libres à partir du mot inducteur « épilepsie ». Pour chaque production verbale (attribut ou expression), la valence positive ou négative était rapportée par les participants. Les productions verbales ont été analysées selon leur fréquence et leur rang d’apparition ainsi que selon la valence attribuée.
Résultats
Les résultats montrent que, à la fois chez les soignants et les non-soignants, les attributs liés à l’épilepsie ont une valence négative (par ex handicap ; inadaptation ; maladie mentale ; danger). On observe également que les attributs liés à la crise (convulsion, baver, mordre la langue) et au caractère incontrôlable de l’épilepsie sont fréquents dans les productions des non-soignants et apparaissent à des rangs proches. Ce n’est pas le cas pour les soignants.
Discussion
De nombreuses croyances liées à l’épilepsie sont présentes à la fois chez les soignants et non-soignants. Indépendamment des connaissances médicales, elles sont généralement négatives en percevant l’épilepsie comme liée à peu de compétences et d’adaptation ainsi que comme générant de la peur et du danger ; ce qui peut participer à l’évitement voire à l’exclusion sociale des personnes souffrant d’épilepsie (Benson et al., 2016).
Conclusion
Les croyances négatives liées à l’épilepsie sont perçues indépendamment de la connaissance médicale. Ce point demande à être approfondi en distinguant la population médicale selon qu’elle soit associée ou non à la prise en charge de patients épileptiques.