Soutenir les proches-aidants confrontés à une maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée : une ressource en ligne tournée vers le bien-être et l'acceptation
Résumé
Context: Considering the distress of caregivers of people with a neurodegenerative disease, numerous support interventions have been devised in recent years. Created in 2019, the OPULSE website (www.opulse.fr) offers support for caregivers of people with Alzheimer's disease or a related disease. Four approaches are proposed: mindfulness, positive psychology, acceptance and commitment approaches, information seeking. One of the main aims of the study was to explore the experience of caregivers of the different programs proposed. The results of the positive psychology program are discussed here.
Method: Ten caregivers agreed to take part in the positive psychology program. For eight week, participants were invited to carry out a daily activity independent. The mean age was 57.80 (SD=16.16). At the end of the program, participants were interviewed using a semistructured individual interview. Interpretative phenomenological analysis was carried out on the interviews.
Results: Three themes were identified. The caregivers initially perceived positive psychology as an unknown before gradually integrating this concept into their daily routine. It led them to mobilize internal resources, to turn towards a process of change and to improve the ability to perceive the positive aspects of caregiving.
Discussion: The results are promising and support further development, such as the creation of an OPULSE 2.0 website integrating caregivers' expectations and needs to offer personalized programs.
Contexte : Face à la détresse des proches-aidants confrontés à une maladie neuro-évolutive, de nombreuses interventions de soutien ont été développés ces dernières années. Créé en 2019, le site internet OPULSE (www.opulse.fr) propose d’accompagner les aidants confrontés à une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Quatre approches sont proposées dans OPULSE : la pratique de la pleine conscience, la psychologie positive, les approches d’acceptation et d’engagement, la recherche d’informations. Un des objectifs principaux de l’étude était d’explorer l’expérience vécue des aidants concernant les différents programmes proposés. Nous développerons ici les résultats obtenus du programme de psychologie positive.
Méthode : Dix proches-aidants ont accepté de participer au programme de psychologie positive. D’une durée de huit semaines, l’intervention invite les participants à réaliser quotidiennement une activité en autonomie. A la fin du programme, les participants ont été interviewé à l’aide d’un entretien semi-structuré. La moyenne d’âge était de 57.80 (SD=16.16). L’analyse des entretiens a été réalisée par Analyse Interprétative Phénoménologique.
Résultats : Trois thèmes majeurs ont été identifiés à la suite des analyses qualitatives. Les résultats montrent que la psychologie positive a été d’abord perçue comme une contrainte pour les aidants, avant d’être progressivement intégrée dans une routine quotidienne. Elle a amené à mobiliser certaines ressources internes, à se tourner vers un processus de changement et à orienter son regard vers les facettes positives de l’aidance.
Discussion : Les perspectives sont encourageantes, telles que la création d’un site OPULSE 2.0 intégrant les attentes et besoins des aidants pour proposer des programmes personnalisés.
Domaines
Sciences cognitives| Format | typeAnnex_author |
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