Ce travail explore les pratiques numériques de représentation de soi et de mise en relation avec les pairs des personnes porteuses de Naevus géant congénital (NGC), une affection dermatologique rare présente dès la naissance. Il relève une segmentation des pratiques et des logiques d’action dans les différentes arènes : l’espace associatif, physique et en ligne, remplit une fonction d’accompagnement et de prise en charge des difficultés par la communauté de pairs ; l’espace de la représentation de soi sur les réseaux sociaux est au cœur des dynamiques de la reconnaissance sociale qui s’opèrent à travers des techniques de normification ou de valorisation du stigmate. Celles-ci peuvent déboucher vers une professionnalisation de la pratique de représentation de soi et de son corps en ligne qui est à l’origine de l’émergence de nouvelles figures d’influenceur dans le domaine de la santé. La perméabilité des discours autour de la résilience participe à la construction de l’injonction libérale à la maîtrise de soi.