Dans le cadre d’une recherche compréhensive débutée en 2012, nous avons rencontré six adolescents malades chroniques pour évoquer avec eux leurs parcours de vie, leur savoir et leurs expériences de la maladie, mais aussi leurs désirs. Ces jeunes sont accueillis dans les services hospitaliers pour obésité morbide, mucoviscidose, asthme, cancer et diabète de type 1. L’objet de cette enquête vise à comprendre comment ces adolescents réussissent à allier leur vie ordinaire avec les contraintes de soin imposées par leur maladie. En focalisant sur leurs témoignages, nous pensons recueillir des éléments susceptibles de nourrir la réflexion sur l’accompagnement en éducation thérapeutique du patient (Etp) de façon à repérer quels pourraient être leurs besoins propres en la matière. Dans un premier temps, nous préciserons nos ancrages théoriques quant au phénomène maladie chronique et aux visées éducatives d’un accompagnement en Etp eu égard aux spécificités de l’adolescence. Nous montrerons ensuite les caractéristiques de notre recherche compréhensive pour, enfin, présenter les trois portraits retenus dans le cadre de cet article. A partir d’eux, nous développerons nos analyses et nos hypothèses sur les apprentissages expérientiels en matière de santé : que nous apprennent ces jeunes sur leurs savoirs en santé ? Comment la mise en récit de leurs soins permet-elle de comprendre comment ils vivent avec la maladie chronique ?