Cette communication s’inscrit dans le cadre d‘une recherche validée et financée par le Grand Réseau de Recherche(GRR) Haute-Normandie, intitulée : ” Les adolescents face à la maladie chronique : à la croisée de la médecine, de la philosophie et des sciences de l’éducation ”. L’objectif de cette recherche vise à croiser les points de vue des professionnels soignants et des adolescents malades chroniques afin d’obtenir une vision qualitative affinée de la maladie chronique adolescente et de ses problématiques spécifiques.
Pour ce faire, nous avons élaboré une démarche de recherche expérientielle en première personne qui articule un entretien semi-directif et un entretien d’explicitation portant sur des événements jugés significatifs du parcours de vie et de soin. Six entretiens ont été ainsi réalisés auprès de trois professionnels : psychiatre et psychologue en service d’urgence psychiatrique et pédiatre dans une Maison de l’adolescent. Cette recherche en cours nous permet d’ores et déjà de commencer à identifier des configurations d’espace social de négociation entre l’adolescent, ses parents et les professionnels. Quel(s) espace(s) co-construire avec l’adolescent en crise, en rupture du cadre familial ou en sortie contre avis médical ? Quelle(s) forme(s) de relation nouer avec ses parents lorsque ces derniers sont dans le déni de la maladie ou en désaccord entre eux sur le suivi thérapeutique ? Telles sont les questions auxquelles cette communication répondra.

Certaines équipes de soin cherchent tout d’abord à faire alliance avec le jeune et ses parents, avant d’entamer un programme d’action thérapeutique. D’autres préfèrent maintenir le lien avec le jeune en acceptant un assouplissement des protocoles de soin. D’autres encore, préfèrent, en situation d’urgence, ne pas se centrer sur l’adolescent lui-même, mais intervenir et soutenir le contexte de vie de façon à éviter l’hospitalisation.