Opulse, un site d'accompagnement en ligne pour les proches-aidants, centré sur le bien-être, l'acceptation et l'engagement
Résumé
Close to the daily life of a person with the disease, the caregiver plays a major role in preserving quality of life and well-being. However, while the positive aspects of the caregiver's relationship and experience are highlighted in the literature, they remain in the minority compared with the difficulties encountered and physical and psychological consequences.
Considering these difficulties, various interventions have been developed to support the caregiver in the adjustment to the situation, the disease of the person being cared for, and its progress. These strategies, mainly psycho-socio-educational and cognitive, have been shown to be effective in reducing difficulties in coping with problems. To complement these interventions, an online support has been developed by a team from the SCALab laboratory at the University of Lille.
Created in 2019, the online website OPULSE offers an online self-training approach for caregivers of people with Alzheimer's disease or a related disease. Currently being tested, OPULSE is available 24 hours a day on computer and smartphone. With OP-, which refers to the opening up of new skills for oneself and in the relationship, and -PULSE, which refers to a dynamic through action, we invite caregivers once a day to experiment, to test a tip, to make up their own mind about a new way of doing and being. Four approaches are proposed and tested: mindfulness, positive psychology, acceptance and commitment psychotherapy, and information seeking.
Over a hundred participants have completed one of the four programs, and the initial quantitative results are promising: reduced psychological distress, less controlling behaviour towards the person with the disease, high compliance. Qualitative analyses explored the individual and relational dimensions of the caregiving situation, highlighting the caregiver's evolution over the course of the program and the experience of this evolution. The outlook is encouraging: OPULSE 2.0 could be launched, taking into account the profiles, motivations and needs of each caregiver, to offer a more personalized program.
Au plus près du quotidien de la personne malade, le proche-aidant joue un rôle majeur dans la préservation de la qualité de vie et du bien-être du proche malade. Néanmoins, si des aspects positifs liés à la relation d’aide et à l’expérience du proche-aidant sont mis en évidence dans la littérature, ils restent minoritaires par rapport aux difficultés rencontrées et aux conséquences physiques et psychologiques importantes.
Face à ces difficultés, différentes interventions ont été mises en place pour aider le proche-aidant à s’ajuster régulièrement à la situation, à la maladie de du proche accompagné et à son avancée. Ces stratégies, principalement psycho-socio-éducationnelles et cognitives, ont démontré une efficacité sur les difficultés à faire face aux problèmes. Complémentaire à ces aides, un site en ligne a été développé par une équipe du laboratoire SCALab de l’Université de Lille.
Créé en 2019, le site en ligne OPULSE propose une approche d’auto- formation en ligne à destination des proches-aidants de personnes avec une maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées. Aujourd'hui en cours d’expérimentation, OPULSE est disponible 24h/24 sur ordinateur et smartphone. Avec OP- qui renvoie à l’ouverture sur de nouvelles compétences pour soi et dans la relation, et -PULSE qui renvoie à une dynamique par l’action, nous invitons le proche une fois par jour à expérimenter, à tester une astuce, à se faire sa propre idée sur une nouvelle façon de faire et d’être. Quatre approches sont proposées et testées par OPULSE : la pleine conscience, la psychologie positive, la psychothérapie d’acceptation et d’engagement, la recherche d’informations.
Plus d’une centaine de participants ont réalisé un des quatre programmes et les premiers résultats quantitatifs sont prometteurs : diminution de la détresse psychologique, diminution des comportements de contrôle envers le proche malade, observance importante. Les analyses qualitatives explorent les dimensions individuelles et relationnelles de la situation d’aide et mettent en lumière l’évolution de l’aidant au fil du programme et le vécu de cette évolution. Les perspectives sont encourageantes : l’ouverture d’un site en ligne OPULSE 2.0 pourrait voir le jour et prendrait en considération les profils, motivations et besoins de chaque proche-aidant pour lui proposer un programme plus personnalisé.
| Format | typeAnnex_author |
|---|